In questi torridi giorni estivi, sotto l’ombrellone e nei centri commerciali buoni solo per l’aria condizionata, ho sentito e letto di tutto sulla questione di Charlie Gard, il bambino inglese sul quale si è scatenata una battaglia mediatica e politica anche nel nostro Paese, quasi sempre utilizzando termini medici sconosciuti a molti di quelli che discettano amabilmente sul tema.
Ne ha parlato tanto la politica, intenta solo a trovare qualche voto in più, difendendo posizioni etiche poco chiare anche a chi le propone, ma l’importante è salire sul carro, poi sperare che sia quello vincente.
Personalmente, a caldo ho commentato la sentenza della Suprema Corte Inglese con una sola parola: “Orrore”, e francamente anche oggi non mi sposto molto da quella posizione. Avrei voluto essere più preciso, ma in realtà non sapevo bene da dove partire, perché il tema è delicato e complesso, e ben difficilmente io posso pensare di avere tutti gli elementi utili per dire una cosa sensata, ammesso che ne sia capace.
Poi, qualche giorno fa, ho letto un post del Dott. Massimo Annichiarico, Direttore Generale della AUSL di Modena, e sono rimasto sinceramente colpito dalla lucidità di cui lui, da “addetto ai lavori”, ha saputo dare un quadro chiaro della situazione, ponendo l’accento su quella parte imponderabile della medicina, che non è e non pretende di essere una scienza esatta.
Il Dott. Annichiarico pone l’accento su due questioni che trovo molto importanti:
- la differenza sostanziale tra guarigione e cura: in questi giorni ho letto una marea di cose sul caso di Charlie ma NESSUNO (tranne lui) ha mai parlato di questo che, invece, è un passaggio fondamentale per capire un po’ di più la cosa.
- la scelta eterodeterminata o autodeterminata, perché qui a scegliere pare che siano i Giudici inglesi, con una sentenza esattamente contraria a quella che anche io ho auspicato per Welby o per DJ Fabo. Ma le questioni sono profondamente diverse, non si possono accomunare come invece hanno fatto in tanti.
Ho chiesto al Dott. Annichiarico se potevo condividere il suo pensiero, lui molto gentilmente me lo ha concesso e allora ve lo riporto integralmente di seguito:
Torno sul tema del piccolo Charlie Gard. Richiamo l’attenzione su alcuni aspetti della vicenda che mi sembra aprano scenari che sono stati sottovalutati per la potenziale portata. 1) è importante non fare alcuna confusione con suicidio assistito, eutanasia, scelte di fine vita: qui non c’è alcuna scelta di autodeterminazione. Qui la scelta è eterodeterminata. 2) il mondo professionale ha le sue leggi ed i suoi codici. Il codice deontologico in particolare, che è basato su principi etici che possono non essere gli stessi principi adottati da un organo di giustizia come una corte internazionale (sembra paradossale ma non lo è. Anche durante il 2^ conflitto mondiale c’erano medici del regime nazista che sperimentavano su cavie umane e soldati obiettori che non hanno sparato un solo colpo di arma da fuoco. 3) si è partiti dall’assenza di possibilità di cura: ma il piccolo Charlie non può essere GUARITO però può essere CURATO Non facciamo confusione fra le due cose. 4) si è stabilito che ‘soffre troppo’. Eterodeterminata anche questa valutazione. Anche i malati di parkinson avanzato ( posso pensare a Papa Wojtyla o a mio padre ) , di insufficienza respiratoria avanzata, di demenza senile soffrono. Oppure no, noi possiamo solo cercare di capirlo volta per volta. La sofferenza va curata, in ogni modo eticamente possibile, ma non possiamo eterodeciderla. Questo è un punto di svolta perché 5) transitivamente tutti i milioni di persone non autosufficienti anziane non guaribili sicuramente soffrono. Transitivamente quello che facciamo per loro è accanimento ? E quindi 6) CHI può eterodecidere su chi soffre, chi si accanisce, chi deve restare nonostante ciò in vita. Non ho la risposta ma mi è chiara la portata delle possibili diverse risposte. Scelta etica, scelta giuridica (? esiste), transumanesimo. Una popolazione che sceglie (tramite uno, un tribunale, un familiare) quale livello di imperfezione, sofferenza, sovrapopolazione, peso sociale, possiamo/vogliamo sopportare. Staccare la spina ? Abbiamo avuto ed abbiamo in tutte le rianimazioni del mondo migliaia di persone tecnologia-dipendenti (fino ai dializzati passando per danni spinali con compromissione respiratoria, fino ai vecchi e tornati di moda ‘polmoni d’acciaio’). Ci sono 10 casi al mondo come Charlie. Uno addirittura ha 9 anni e dipinge. Ma non mi interessa puntare su questo aspetto. È emotivo, ha un suo senso ma mi verrebbe detto che è di pancia. 10 casi e per uno di questi siamo sul punto di un possibile non ritorno sull’eugenetica. Perché sembrano preferirsi le scelte di fine vita rispetto anche a CHI le assume, il che ovviamente fa una enorme differenza. Perché prevale un principio di intervento eugenetico su quello della autodeterminazione. E perché alla fine, se non fosse stato un bambino ma un anziano con Alzheimer forse non lo avremmo nemmeno saputo. Senza poter riflettere sul valicare il limite fra autodeterminazione, transumanesimo e postumanesimo.”
Non posso che ringraziare lui per la concessione e voi per la lettura. Spero che serva a capire un po’ di più questo tema etico delicatissimo, anche perché nessuno di noi può aiutare Charlie, tranne quei medici che si occuperanno della sua cura.
Buona domenica.